In the infamous words of the beloved Paul Harvey,
“and now… The rest of the story”
"et maintenant... La suite de l'histoire"
Dear readers, I awoke yesterday morning in a complete fog, confused, knowing and yet not knowing where I was, tears rolling down my face as I cried uncontrollably, I was thrashing left and right in frustrated anxiety trying to make my legs move. In my dream I was paralyzed from the waist down. We just bought a castle in the south of France and there I lay with half of my body immobile and so much work to do. My incessant sobbing woke Phillip up and as he did his best to comfort me, slowly reality came into focus. The reality of... a hospital room, the reality of tubes and drips, rumpled sheets and clothing askew, the reality of absolutely zero movement of my body below my waist.
Those that have know me for a while know that seven years ago I had an issue with my neck. Stenosis and major disk problems. Stenosis (narrowing or constriction of the openings in the vertebrae which the the nerve fibers pass through caused by calcium buildup) was the largest problem causing numbness and very bad pain in my arms. An emergency 4 level disk fusion/replacement, and stenosis removal was performed and after 6 weeks in (what I referred to as) the collar of shame, all was right with the world!
Seven months ago I began to experience numbness and pain in my legs, mostly focused on the left leg. And then the Sciatica became inflamed (OY VEY) and walking became a miserable concept. Diagnosis… Stenosis! oh no… here we go again. On the upside no disk issues! The stenosis was bad but the surgeon wanted to play it safe and try other avenues. First up after a two month wait to get an appointment - Rheumatologist, strange and somewhat creepy character, tall, wirery, bald as a cue ball, with large round horned rim glasses, and impeccable, shiny, pointy, black shoes… He poked, he prodded, he had me close my eyes and seemed to enjoy the carnival game of how far can I let him tip before he goes down?
We were quickly informed that I did not belong in Rheumatology as my symptoms did not justify it, what I needed was Neurology. Well of course, why didn’t we think of that?
With the fear of another 2 month wait for an appointment we left his exam room to face his secretary. She made a few attempts to phone the Neuro department. With a large sigh of exasperation she peeled off her headset, shook out her flawless short hair, uncrossed her silk capri clad legs with truly beautiful high heels (Rheumatology must have a thing for shoes!) snatched up her small, French clutch and announced “On Y Va!” (Lets go) I hobbled as fast as I could to keep up with her as we made our way to the Neurology department. A single finger with a perfectly manicured nail pointed at a small group of chairs in the hall "Asseyez-vous” (sit down), we heard a single pound on the Neurology department door and using her secret key card she disappeared.
It took less than five minutes. As she came out of the closed department doors she was holding forth a small appointment card. She had the air of -you simply will not be able to comprehend how good I am, the card was presented and upon it was an appointment date for the very next day… absolutely unheard of in France! We murmured an emphatic Merci to which she responded “Pas de Problem, Bonne journey” tightened her small French clutch under her arm, spun on those beautiful high heels, and disappeared as quickly as she had appeared.
Neurology was basically the same story as Rheumatology (sans the pretty shoes). Lots of poking and prodding, closing my eyes and waiting to see which way I would tip over, and tests. Tests, tests, and more tests. I do not think there is any Zanex remaining in the entire country of France considering how many MRIs I have had and my natural state of claustrophobia! Always remember, for a 30 - 40 minute MRI, 1 Zanex is good, 2 is better, 3 just right!. And in case you have ever thought, ooooh, just for fun I am going to run out and have a spinal tap… do not do it! It truly is like Voldemort sucking your life blood out.
The Neurologists sat us down after all of the tests and told us point blank there was nothing he could do. My spinal column is inflamed and they do not know why, there is an unknown entity (lesion, perhaps a cyst or other tumor like thing that is not the root of the problem), and the stenosis. Treatment? Physical Therapy for two months and then another round of draining the French healthcare system of all of the Zanex. I sighed, of course physical therapy, the answer to everything when you have no answer, and like a good soldier I went to physical therapy 3 times a week. I am happy to report back to camp that physical therapy did absolutely nothing for me as the condition of my legs and my ability to walk worsened every day. Nonetheless there was and is work to be done and I worked on through the pain the best I could and made valiant attempts at making things happen.
From the Neurologist we went back to the surgeon and my case was presented in a gathering of Wizards, at a round table, hobnobbing and scheming, plotting and arguing the best approach to various failures of the human nervous system. Two days later I was back in the Neurosurgeons office to discuss my surgery which was to take place in two weeks on Tuesday May 3rd.
We came away from the meeting thinking that a small incision was to made in my mid back and the worst of the stenosis to be removed as well as the… I call it the nice twin (get that thing out!)… the lesion. A quick surgery followed by a couple of days in the hospital and home to rebound into a fruitful man of the labor of love, Château Avensac.
Chers lecteurs, je me suis réveillée hier matin dans un brouillard complet, confuse, sachant et pourtant ne sachant pas où je me trouvais, les larmes coulant sur mon visage alors que je pleurais de façon incontrôlable, je me trémoussais de gauche à droite dans une anxiété frustrée en essayant de faire bouger mes jambes. Dans mon rêve, j'étais paralysée à partir de la taille. Nous venions d'acheter un château dans le sud de la France et j'étais là, avec la moitié de mon corps immobile et tant de travail à faire. Mes sanglots incessants ont réveillé Phillip et alors qu'il faisait de son mieux pour me réconforter, la réalité s'est peu à peu imposée. La réalité de... une chambre d'hôpital, la réalité des tubes et des gouttes, des draps froissés et des vêtements de travers, la réalité de l'immobilité absolue de mon corps sous la taille.
Ceux qui me connaissent depuis un certain temps savent qu'il y a sept ans, j'ai eu un problème avec mon cou. Une sténose et d'importants problèmes de disque. La sténose (rétrécissement ou constriction des ouvertures dans les vertèbres par lesquelles passent les fibres nerveuses, causée par l'accumulation de calcium) était le problème le plus important, provoquant des engourdissements et de très fortes douleurs dans les bras. On a procédé en urgence à une fusion/remplacement de disque à 4 niveaux et à l'ablation d'une sténose et, après 6 semaines dans (ce que j'appelais) le collier de la honte, tout était rentré dans l'ordre !
Il y a sept mois, j'ai commencé à ressentir des engourdissements et des douleurs dans les jambes, principalement dans la jambe gauche. Et puis la sciatique s'est enflammée (OY VEY) et marcher est devenu un concept misérable. Diagnostic... Sténose ! Oh non... c'est reparti. Du côté positif, pas de problèmes de disque ! La sténose était grave mais le chirurgien a voulu jouer la sécurité et essayer d'autres solutions. Tout d'abord, après deux mois d'attente pour obtenir un rendez-vous, le rhumatologue, personnage étrange et quelque peu effrayant, grand, costaud, chauve comme une boule de billard, avec de grosses lunettes à monture cornée et des chaussures noires impeccables, brillantes et pointues... Il m'a touché, il m'a poussé à fermer les yeux et semblait apprécier le jeu de carnaval consistant à se demander jusqu'où je pouvais le laisser aller avant qu'il ne tombe ?
On nous a rapidement informés que ma place n'était pas en rhumatologie, car mes symptômes ne le justifiaient pas, mais en neurologie. Bien sûr, pourquoi n'y avons-nous pas pensé ?
Avec la crainte d'une nouvelle attente de deux mois pour un rendez-vous, nous avons quitté la salle d'examen pour nous retrouver face à sa secrétaire. Elle a tenté à plusieurs reprises d'appeler le service de neurologie. Avec un grand soupir d'exaspération, elle enlève son casque, secoue ses cheveux courts impeccables, décroise ses jambes en capri de soie avec de très beaux talons hauts (la rhumatologie doit avoir un faible pour les chaussures !), attrape sa petite pochette française et annonce "On Y Va ! (J'ai boitillé aussi vite que j'ai pu pour la suivre sur le chemin du service de neurologie. Un seul doigt à l'ongle parfaitement manucuré a pointé un petit groupe de chaises dans le hall "Asseyez-vous", nous avons entendu un seul coup sur la porte du département de neurologie et, en utilisant sa carte-clé secrète, elle a disparu.
Cela a pris moins de cinq minutes. En sortant des portes fermées du département, elle tenait à la main une petite carte de rendez-vous. Elle avait l'air de dire : "Vous ne pourrez pas comprendre à quel point je suis douée". Elle nous a présenté la carte sur laquelle figurait une date de rendez-vous pour le lendemain... du jamais vu en France ! Nous avons murmuré un Merci emphatique auquel elle a répondu "Pas de problème, bon voyage", a serré sa petite pochette française sous son bras, a tourné sur ses magnifiques talons hauts et a disparu aussi vite qu'elle était apparue.
La neurologie était essentiellement la même histoire que la rhumatologie (sans les jolies chaussures). Beaucoup de piqûres et d'aiguillages, de fermeture des yeux et d'attente pour voir de quel côté je vais basculer, et des tests. Des tests, des tests et encore des tests. Je ne pense pas qu'il reste du Zanex dans toute la France, vu le nombre d'IRM que j'ai subies et mon état naturel de claustrophobie ! Rappelez-vous toujours que pour une IRM de 30 à 40 minutes, 1 Zanex est bon, 2 sont meilleurs, 3 sont parfaits ! Et si vous vous êtes déjà dit, ooooh, juste pour le plaisir, je vais aller faire une ponction lombaire... ne le faites pas ! C'est vraiment comme si Voldemort suçait votre sang vivant.
Le neurologue nous a fait asseoir après tous les tests et nous a dit sans détour qu'il ne pouvait rien faire. Ma colonne vertébrale est enflammée et ils ne savent pas pourquoi, il y a une entité inconnue (lésion, peut-être un kyste ou une autre sorte de tumeur qui n'est pas la racine du problème), et la sténose. Traitement ? Une kinésithérapie pendant deux mois, puis une autre série d'opérations visant à vider le système de santé français de tous les Zanex. J'ai soupiré, bien sûr la physiothérapie, la réponse à tout quand on n'a pas de réponse, et comme un bon soldat je suis allé à la physiothérapie 3 fois par semaine. Je suis heureux de rapporter au camp que la thérapie physique n'a absolument rien fait pour moi, car l'état de mes jambes et ma capacité à marcher ont empiré chaque jour. Néanmoins, il y avait et il y a toujours du travail à faire, et j'ai travaillé du mieux que j'ai pu malgré la douleur, et j'ai fait de vaillantes tentatives pour faire bouger les choses.
Après avoir vu le neurologue, nous sommes retournés voir le chirurgien et mon cas a été présenté dans une réunion de sorciers, autour d'une table ronde, en train de discuter, de comploter et d'argumenter sur la meilleure approche à adopter face aux diverses défaillances du système nerveux humain. Deux jours plus tard, j'étais de retour dans le bureau du neurochirurgien pour discuter de mon opération qui devait avoir lieu dans deux semaines, le mardi 3 mai.
Nous sommes sortis de la réunion en pensant qu'il fallait faire une petite incision au milieu du dos et enlever le pire de la sténose ainsi que... j'appelle ça le gentil jumeau (sortez cette chose !)... la lésion. Une opération rapide, suivie de quelques jours à l'hôpital et d'un retour à la maison pour rebondir en un homme fécond du travail d'amour, Château Avensac.
My dear readers, if you are still with me at this point, suffice it say I was in surgery between three and four hours, and recovery for two and a half, with a 10 inch incision down my spine. The surgeon thought the surgery went incredibly well with the exception of the fact that I was completely paralyzed from my mid-chest down. Someone seems to have forgotten to mention this particular side affect - or perhaps he did and it was in French! LOL… Do not fear, I will rebound!! I have had small, tiny, incremental bits of return of movement beginning in my hips and the thigh of my right leg, and I am being told over and over that it will take time, but no one will even begin to give a description of what it takes time means. I have much to do and I will do my best to make it happen as fast as possible.
I could go on and on about the wonderful people at the hospital, the incredibly funny and embarrassing experiences, as well as the fact that I have zero dignity or humility left in my life, but I will save that all for another time. The one thing that must be brought out and applauded, hugged, and loved with all of my heart is my husband Phillip. Without him and his continued love and support I would not be able to go through these days of shear terror. Phillip has supported every minute of this ordeal and standing by to assist and provide at the mere clearing of my throat. Daily he supportingly helps my move and stretch, clean up, shave and dress in a presentable hospital costume so I can wear a smile and be presentable, positive, and have as best of an attitude as I can muster about this predicament.
Mes chers lecteurs, si vous êtes encore avec moi à ce stade, il suffit de dire que j'ai passé trois à quatre heures en chirurgie et deux heures et demie en salle de réveil, avec une incision de 10 pouces le long de ma colonne vertébrale. Le chirurgien a trouvé que l'opération s'était incroyablement bien passée, à l'exception du fait que j'étais complètement paralysé à partir du milieu de la poitrine. Quelqu'un semble avoir oublié de mentionner cet effet secondaire particulier - ou peut-être l'a-t-il fait et c'était en français ! LOL... N'ayez pas peur, je vais rebondir ! J'ai eu de petits, minuscules, incréments de retour de mouvement commençant dans mes hanches et la cuisse de ma jambe droite, et on me dit encore et encore que cela prendra du temps, mais personne ne veut même commencer à donner une description de ce que cela signifie. J'ai beaucoup à faire et je ferai de mon mieux pour que cela se fasse le plus rapidement possible.
Je pourrais continuer à parler des gens merveilleux de l'hôpital, des expériences incroyablement drôles et embarrassantes, ainsi que du fait que je n'ai plus aucune dignité ni humilité dans ma vie, mais je garderai tout cela pour une autre fois. La seule chose qui doit être mise en avant et applaudie, embrassée et aimée de tout mon cœur est mon mari Phillip. Sans lui, sans son amour et son soutien continus, je n'aurais pas été capable de traverser ces jours de terreur pure. Phillip m'a soutenue à chaque minute de cette épreuve et s'est tenu prêt à m'aider et à m'assister au simple raclement de gorge. Chaque jour, il m'aide à me déplacer et à m'étirer, à me nettoyer, à me raser et à m'habiller dans un costume d'hôpital présentable afin que je puisse sourire et être présentable, positive et avoir la meilleure attitude possible face à cette situation difficile.
Special addition sesame street socks by bombas - gotta be cute in that bed!
I am also glad to know that all of you are out there supporting me also and it means so much!
I have learned one important thing from this experience and that is what it actually is like to be confined by your own body. I have discovered so much respect for those that live this way on a daily basis with no hope for any recovery. If and when I see people who have no control or use of their limbs, I will walk up to them, look them straight in the eyes and tell them that I understand and seriously ask if there is anything I can do for them.
Fingers and feet crossed (Phillip had to cross them for me) from France, all our love…
Mark and Phillip
PS… I have been writing with my assistant Madame Morphine, for which I will apologize in advance for any errors in grammar and spelling. :)
The above is Chapter one of the story, to read further chapters click here.
Je suis également heureuse de savoir que vous êtes tous là à me soutenir et cela signifie beaucoup !
J'ai appris une chose importante de cette expérience, à savoir ce que c'est que d'être confiné par son propre corps. J'ai découvert un grand respect pour ceux qui vivent ainsi au quotidien, sans espoir de guérison. Si et quand je vois des personnes qui n'ont pas le contrôle ou l'usage de leurs membres, je vais m'approcher d'elles, les regarder droit dans les yeux, leur dire que je comprends et leur demander sérieusement si je peux faire quelque chose pour elles.
Je croise les doigts et les pieds (Phillip a dû les croiser pour moi) de France, tout notre amour...
Mark et Phillip
PS... J'ai écrit avec mon assistante Madame Morphine, et je m'excuse d'avance pour les erreurs de grammaire et d'orthographe :)
Ce qui précède est le premier chapitre de l'histoire. Pour lire les autres chapitres, cliquez ici.
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